Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuso Ruotsissa: Liika älylaitteiden käyttö heikentää lasten hyvinvointia

Garedewilta toimenpidealoite nuoren määritelmän kaventamiseksi nuorisolaissa: 10-vuotiaat ja 29-vuotiaat eivät kuulu samoihin nuorteniltoihin

Etelä-Amerikan Elon Musk ei kuvia kumarra – aikoo laittaa Argentiinan talouden paraatikuntoon vaikka väkisin

Merituulivoiman rakentamisesta kannattamatonta –  kohoavat kustannukset, lisääntynyt kilpailu ja inflaatio syövät katteet

Merkittäviä verohyvityksiä suurille teollisille investoinneille – valtiovarainministeri Purra: ”Hallitus tukee suomalaista työtä ja teollisuutta”

Media jatkaa Trumpin demonisointia toisen salamurhayrityksen jälkeenkin – Trump: “En luovuta ikinä!”

Keskisuomalaisen päätoimittaja Yle-pomo Riikka Räisäsestä: Näillä näytöillä joku muu päätoimittaja olisi jo eronnut

Aamulehden ex-päätoimittaja: Ylen piikkiin rakastajansa kanssa matkustanut uutispomo Riikka Räisänen pitäisi siirtää syrjään

Poliisi nappasi Helsingin yliopiston kunniatohtorin kiinni kahdesti – ensin Kööpenhaminassa, sitten Tukholmassa

Halla-aho: Arvelen, että moni muukin kuin persukansa alkaa ymmärtää Ylen prioriteetteja – ”Leikkausvaraa riittää myös tulevaisuudessa”

Antikainen: Yle on väärässä – uutiset somaliaksi ja arabiaksi eivät auta sopeutumaan suomalaiseen yhteiskuntaan

monielinsairaudet

Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.

Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
&#8211; Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
&#8211; Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
&nbsp;

Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön