LEHTIKUVA
Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön
Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.
Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
Suomen Uutiset
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Aiheeseen liittyviä artikkeleita
Perussuomalaiset: Hoitohenkilökunnan ja omaishoitajien tilanne korjattava
Juvonen: Mielenterveyspalvelut kuntoon nopeasti – terapiatakuun aika on juuri nyt
Perussuomalaiset soteuudistuksesta: “Rahat annetaan muille maille vierahille – tätäkö on suomalainen soteuudistus?”
Arja Juvonen Sitran julkaisussa: “Olin hyvin hämmentynyt hallituksen huolettomuudesta koronan iskiessä maailmalla”
Juvonen pöyristynyt hallituksen välttelevästä linjasta liittyen sotehenkilöstön jaksamiseen: “Edes lämmintä kättä ei tarjota”
Tavio: Suomi tarvitsee kansallisen syöpästrategian
Viikon suosituimmat
Teemu Keskisarjan ja Onni Rostilan kolumni: Näin Yle valeuutisoi pikkutyttöjen teurastuksen
Itäkeskuksen muslimiyrittäjä HS:lle: Hameen on oltava löysä lantion kohdalta, jotta muut miehet kuin minä eivät näe
Helsingin Itäkeskuksen Hansasillalla esillä ollut islamilaisia pukeutumissääntöjä esittelevä kyltti on puhututtanut mediassa ja somessa tällä viikolla. Kyltissä kehotettiin naisia peittämään koko vartalonsa, jotta heitä ei häirittäisi. Muualla Euroopassa samankaltaisia kylttejä on nähty jo pitkään. Saksassa on tuotu oikeuden eteen myös sharia-poliiseja.
Maahanmuuttopolitiikka kiristyy koko EU:ssa – PS-meppi Sebastian Tynkkynen: ”Ratkaisujen aika on tullut” – kokoomuksen meppi Aura Salla nosti äärioikeistokortin
Euroopan unionin maahanmuuttopolitiikka on liikkeessä ja kääntymässä selvästi tiukempaan suuntaan. Sekä keskeisissä EU-toimielimissä että jäsenvaltioiden hallinnoissa ilmenee tahtotilaa tiukentaa maahanmuuton sääntöjä ja tehostaa laittomasti EU:ssa oleskelevien palautuksia. - Ihmisoikeuksista EU:ssa pidetään jatkossakin kiinni, mutta kenenkään ihmisoikeus ei ole oleskelu laittomasti EU-maissa, perussuomalaisten meppi Sebastian Tynkkynen sanoo.
Vihersiirtymä vastatuulessa: Saksalaisautoilijat vaihtavat sähköautonsa bensaan ja dieseliin
Autoilijoiden siirtyminen sähköisiin kulkuvälineisiin tökkii välittömästi, kun tuet loppuvat. Saksassa jopa kolmannes sähköautoaan vaihtaneista on siirtynyt takaisin bensaan tai dieseliin sen jälkeen, kun avustukset hiipuivat. Tavoite fossiilivapaasta uusien autojen kaupasta vuonna 2035 karkaa yhä kauemmaksi.
Kamala Harris on positiivisen erityiskohtelun tuotos – maailman menestynein “DEI-rekry”
Kamala Harris on uransa joka käänteessä hyötynyt siitä, että hän on nainen ja kuuluu rodulliseen vähemmistöön. Hän on malliesimerkki siitä, miten paljon positiivinen erityiskohtelu voi edistää vähemmistöjen menestystä. Varapresidenttinä hän oli Bidenin "DEI-rekry", joka lopulta syrjäytti presidentti Bidenin. Nyt hänellä on mahdollisuus nousta maailman mahtavimman maan presidentiksi.
Yle kehysti Trumpin kampanjatilaisuuden vitsin rasismiksi: ”Roskasaari” – tosiasiassa Puerto Rico hukkuu roskiin
Ylen toimittajien mieleen ei tullut tarkistaa, miksi Amerikassa on ennenkin kutsuttu Puerto Ricoa roskasaareksi. Rasismi ei liity asiaan, vaan vertaus on sangen kirjaimellinen, koska roskia Puerto Ricossa riittää. Saaren asukkaiden yksi suurimpia ongelmia onkin jäteasemien tilan puute, ja eri arvioiden mukaan kaatopaikkatila saattaa loppua kesken 2–4 vuodessa.
Mäenpää: Itäkeskuksen kyltit seurausta vihreiden maahanmuuttopolitiikasta
Yksi kuluvan viikon kuumimmista puheenaiheista on ollut Helsingin Itäkeskukseen ilmestynyt herättänyt ohjetaulu koskien musliminaisten pukeutumista. Perussuomalaisten kansanedustaja Juha Mäenpää muistuttaa ohjeistuksesta pöyristynyttä vihreiden puheenjohtajaa Sofia Virtaa siitä, että tapahtunut on seurasta vihreidenkin tukemasta avoimien rajojen maahanmuuttopolitiikasta.
PS-Nuoriso: Suomessa ei ole sijaa sharia-laille
Perussuomalainen Nuoriso on tyrmistynyt, mutta ei vähääkään yllättynyt islamilaisten pukeutumissääntöjen julistamisesta Itäkeskuksessa. Uutisoidussa julisteessa kehotettiin naisia peittämään koko vartalonsa, jotta heitä ei häirittäisi. Muualla Euroopassa julisteet ovatkin jo vuosia sitten vaihtuneet islamistisiin “sharia-poliiseihin”, jotka häiriköivät kansalaisia islamilaisten oppien rikkomisesta.
SVT nauhoitti salaa Malmössä imaamin perjantairukouksen, jossa ylistettiin Hizbollahin johtaja Nasrallahia
Ruotsin yleisradioyhtiön uutistoimitus SVT Nyheter oli tekemässä tutkivaa journalismia, kun imaami Sami Al-Tameemi ylisti Hizbollahin edesmennyttä johtajaa Hassan Nasrallahia perjantairukouksessa Libanonin kulttuuriyhdistyksessä Malmössä. Hän kutsui Nasrallahia marttyyriksi. SVT nauhoitti tilaisuuden. Tämä oli SVT:n toinen käynti yhdistyksen tiloissa.
Koko läntinen maailma velloo tunnemyrskyissä – Suomestakin tuli puberteettiyhteiskunta, jota rakennetaan fiilispohjalta
Tietokirjailija-kouluttaja Katleena Kortesuon uutuuskirja "Tunteet tapissa" kertoo havainnollisesti, kuinka olemme siirtyneet tietopohjaisesta konsensusyhteiskunnasta tunneuskovaisuuden maailmaan, jonka perustukset valettiin 1980- ja 1990-luvuilla. Monelta osin yhteiskuntamme on kuin 13-vuotias teini, joka kokee tunteita vahvasti ja viskoutuu tunnemyrskyn mukana milloin mihinkin suuntaan. Pelkkä tunne on kuitenkin surkea kumppani silloin, jos edessä on vaikea ja kauaskantoinen päätös.
Uusimmat
Toimitus suosittelee
Perussuomalainen 1/2024
Lue lisää