LEHTIKUVA
Juvosen vaatimus kystisen fibroosin lääkekorvattavuudesta toteutui – uuden sukupolven lääkkeitä saatava pian käyttöön
Kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen Arja Juvonen on huojentunut siitä, että sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta hyväksyi torstaina 4.2.2021 korvattavuushakemukset neljälle uudelle lääkkeelle kystisen fibroosin hoitoon.
Kansanedustaja Arja Juvonen nosti epäkohdan lääkkeiden korvaamattomuudesta esiin kirjallisessa kysymyksessään vuosi sitten 6.2.2020.
– Päätös tuo kystistä fibroosia (CF) sairastavien hoitoon merkittäviä parannuksia. Tulen myös jatkossa tekemään kaikkeni uuden sukupolven lääkkeiden saamiseksi suomalaisten käyttöön, esimerkkinä muun muassa syöpälääkkeet, Juvonen kertoo.
– Nuo ihmiset olivat hyvin yksin sairautensa ja asiansa kanssa. Kun kuulee pienen lapsen vanhemman hädän, on pakko toimia. Kysyin hallitukselta, mitä se aikoo tehdä, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset saavat käyttöönsä uuden sukupolven lääkkeitä ja aikooko hallitus edistää kystistä fibroosia sairastavien henkilöiden mahdollisuutta saada markkinoille tulevia uusia lääkkeitä käyttöönsä lääkekorvattavuuden keinoin.
Hilan päätös lääkkeiden korvattavuuteen oli aluksi kielteinen, mutta se on nyt muuttunut.
Uudet lääkkeet pidentävät elinikää merkittävästi
Kystinen fibroosi on vakava, etenevä, synnynnäinen ja parantumaton monielinsairaus, jota sairastaa Suomessa noin sata henkilöä. Elimistöön kertyvän sitkeän liman vuoksi erityisesti keuhkojen toiminta heikentyy asteittain. Suomessa on tähän mennessä tehty keuhkonsiirtoja 18 kystistä fibroosia sairastavalle.
Tälläkin hetkellä Suomessa useampi kystistä fibroosia sairastava odottaa elinsiirtojonossa. Hintalautakunnan päätöksen myötä Suomessa voidaan jatkossa korvata hoito Kalydeco-, Kaftrio-, Orkambi- ja Symkevi-nimisillä lääkkeillä.
Uusimman ja tehokkaimman Kaftrio-lääkkeen avulla kystistä fibroosia sairastavien terveydentila, kunto, työkyky ja elämänlaatu ovat kohonneet merkittävästi. Kystistä fibroosia sairastavien eliniänodote on tähän asti ollut huomattavasti muuta väestöä lyhyempi, noin 40 vuotta, mutta Kaftrion on arvioitu pidentävän elinikää yli 20 vuodella merkittävästi terveempänä, kerrotaan CF-yhdistyksen tiedotteessa 4.2.2021.
Suomen Uutiset
Artikkeliin liittyvät aiheet
Mitä mieltä?
Aiheeseen liittyviä artikkeleita
Perussuomalaiset: Hoitohenkilökunnan ja omaishoitajien tilanne korjattava
Juvonen: Mielenterveyspalvelut kuntoon nopeasti – terapiatakuun aika on juuri nyt
Perussuomalaiset soteuudistuksesta: “Rahat annetaan muille maille vierahille – tätäkö on suomalainen soteuudistus?”
Arja Juvonen Sitran julkaisussa: “Olin hyvin hämmentynyt hallituksen huolettomuudesta koronan iskiessä maailmalla”
Juvonen pöyristynyt hallituksen välttelevästä linjasta liittyen sotehenkilöstön jaksamiseen: “Edes lämmintä kättä ei tarjota”
Tavio: Suomi tarvitsee kansallisen syöpästrategian
Viikon suosituimmat
Tamponit poistetaan Facebookin konttoreiden miestenvessoista – DEI-ideologia tekee kuolemaa Amerikassa
DEI-ideologia jyllää vielä vahvasti Suomessa, varsinkin julkisella sektorilla, mutta synnyinmantereellaan DEI vetää viimeisiä henkäyksiään. Facebookin omistava Meta-konserni on liittynyt niiden suuryritysten joukkoon, jotka ovat ilmoittaneet lopettavansa DEI-hankkeensa. Käytännössä se näkyy muun muassa siten, että jatkossa Facebookin toimitilojen miestenvessoissa ei ole enää tarjolla ilmaisia tamponeja.
Jättimäinen grooming-skandaali lopulta julki: rasismisyytösten pelko ja väestösuhteiden vaaliminen tukkivat viranomaisten suut -“Suurin rauhan ajan rikos ja sen peittely Britannian historiassa”
Useamman vuosikymmenen ajan jatkunut tuhansien englantilaistyttöjen järjestelmällinen groomaus, ahdistelu ja sarjaraiskaukset ovat suurin rauhanajan rikos modernin Euroopan historiassa, kirjoittaa historioitsija ja kolumnisti Dominic Green amerikkalaisessa The Free Press -lehdessä. Nämä rikokset ovat enimmäkseen pakistanilaistaustaisten muslimimiesten tekemiä, ja valtaosa heistä ei ole joutunut vastuuseen. 2010-luvulla sekä oikeiston että vasemmiston johtamat hallitukset yrittivät hyssytellä vyyhtiä muutamien symbolisten oikeudenkäyntien jälkeen. Se näytti onnistuvan, kunnes Elon Musk perehtyi osaan oikeudenkäyntiasiakirjoista ja nosti asian esille omistamallaan X-alustalla. Nyt skandaali ravistelee Ison-Britannian yhteiskuntajärjestystä, eikä vyyhtiä voi enää hyssytellä.
Yliopistotutkimuksen karu tulos: Ulkomaalaistaustaisten yliedustus raiskauksissa jopa 7-kertainen – syrjäytyminen ei ole syynä
Suuri enemmistö kaikista Ruotsissa raiskaustuomion vuosina 2000-2020 saaneista oli maahanmuuttajataustaisia. Ero etnisesti ruotsalaisiin oli jopa 7-kertainen. Sosioekonomiset seikat ja syrjäytyminen eivät selitä rikoksia, selviää Lundin yliopiston tekemästä tutkimuksesta. Syyt on etsittävä muualta.
Sadistinen ja täysin mielenvikainen väkivalta yleistyy Ruotsissa – asialla saatananpalvojilta vaikutteita saaneet lapset
Tammikuun alussa koiraansa ulkoiluttanut 55-vuotias nainen yritettiin murhata veitseniskuilla Boråsissa. Kyseessä oli lyhyessä ajassa jo toinen törkeä väkivallanteko, joka on yhdistetty verkon pimeimmässä nurkassa majaansa pitämään natsihenkiseen saatananpalvojayhteisöön. Jäljet johtavat myös sylttytehtaisiin Venäjällä.
Espoon Miilukorven vastaanottokeskus lopettaa toimintansa perussuomalaisten esityksestä
Espoon ympäristö- ja rakennuslautakunta päätti kokouksessaan perussuomalaisten esityksestä määrätä Espoon Miilukorvessa toimivan vastaanottokeskuksen toiminnan lopetettavaksi uhkasakon uhalla äänin 8-5.
Europarlamentaarikko Tynkkynen lupaa edistää digitaalista sananvapautta EU:ssa – vihreiden Niinistö sen sijaan rajoittaisi lailla somekeskusteluja
Miljardööri Mark Zuckerberg on äskettäin luvannut vähentää sensuuria ja edistää sananvapautta omistamissaan sosiaalisen median sovelluksissa. A-studiossa keskiviikkona vieraana olleet europarlamentaarikot Sebastian Tynkkyen ja Ville Niinistö olivat täysin eri linjoilla sananvapauden käytöstä sähköisillä alustoilla. Tynkkynen huomauttikin Niinistölle, että vihervasemmistolaiset ovat kiivaasti puolustaneet sosiaalisen median faktantarkistajia, koska toimet eivät ole kajonneet vihervasemmiston sisältöihin.
Ruotsi valmistautuu muuttamaan perustuslakia: Passi pois kaksoiskansalaisilta, jotka ovat uhka kansalliselle turvallisuudelle
Ruotsi valmistautuu muuttamaan perustuslakia voidakseen ottaa passin pois niiltä kaksoiskansalaisilta, jotka ovat saaneet Ruotsin kansalaisuuden vilpillisin keinoin tai jotka ovat uhka kansalliselle turvallisuudelle.
Brittihallinto leimaa termin “aasialaiset raiskausringit” rasistiseksi – tilaston mukaan pakistanilaiset syyllistyvät neljä kertaa todennäköisemmin lasten seksuaaliseen hyväksikäyttöön
Paikallishallintojen alueet, joilla brittiläis-pakistanilaiset miehet raiskasivat nuoria vaaleaihoisia tyttöjä, ovat hyväksyneet Iso-Britannian työväenpuolue Labour Partyn virallisesti hyväksymän islamofobian määritelmän, joka pitää ilmausta "aasialaiset raiskausringit” rasistisena.
Valtion periaatepäätös kotoutumisen edistämiseksi: Maahanmuuttajien on kannettava vastuu kotoutumisestaan
Hallitus hyväksyi periaatepäätöksen valtion kotoutumisen edistämisohjelmasta 2024–2027. Perussuomalaiset korostaa, että kotoutumisen edistämisohjelman 2024–2027 keskeisen painopisteen tulee olla maahanmuuttajien vastuun ja velvollisuuksien lisäämisessä sekä rinnakkaisyhteiskuntien torjumisessa.
Ylen Jälkidigin raati kävi läpi Metan tulevia yhteisöhuomautuksia journalismin näkökulmasta – katsojille ei kerrottu journalististen sisältöjen olevan olennainen osa huomautuksia
Ylen Jälkidigissä keskusteltiin 8.1. Metan tuoreesta päätöksestä ottaa käyttöön X-viestipalvelusta tutut yhteisöhuomautukset. Koko keskustelun aikana ohjelmassa ei myöskään mainittu yhteisöhuomautus-termiä. Ylen Suomen Uutisille antaman kommentin mukaan kyseinen termi on julkisessa keskustelussa varsin uusi ja tästä johtuen kyseisessä keskustelussa siitä käytettiin hieman eri muotoja.