6-vuotiaan Aatu-pojan äiti Marianna on yksi niistä omaishoitajista, jotka tekivät joukkokantelun Pohjois-Suomen aluehallintovirastoon Kempeleen kunnan toimista.

Älyllisesti kehitysvammaisella ja vaikeasti kuulovammaisella Aatulla, 6, olivat molemmat jalat kipsissä kuukausien ajan hänen olleessaan nelivuotias. Viisivuotiaana Aatu oli korvaleikkauksessa. Hän sai epilepsiakohtauksia öisin. Marianna-äiti oli valmiustilassa päivisinkin, koska Aatulta puuttui vaarantaju.

Marianna haki toistuvasti korotettua omaishoidon tukea, muttei saanut päätöstä.

– Virkailija ilmoitti, että tekemäni hakemukset olivat hukkuneet. Myös tiedot lapsen kehitysvammaisuudesta olivat hävinneet tiedostoista.
Marianna on yksi niistä omaishoitajista, jotka elokuussa 2016 tekivät joukkokantelun Pohjois-Suomen aluehallintovirastoon. Kantelun mukaan Kempeleen kunta olisi rikkonut lakeja sekä syrjinyt vammaisia ja kroonisesti sairaita lapsia sekä heidän omaisiaan.
Nyt kantelu on selvitettävänä aluehallintovirastossa erillisenä valvonta-asiana. Alkuperäisen kanteen jälkeen Aviin on lähtenyt lukuisia lisäosia, myös vanhuspalveluista. Kunnan toimeentulotukiasioista on tehty kantelu Aviin ja valitus hallinto-oikeuteen.

Ympärivuokautista työtä korvauksetta

Kantelijoiden ja kunnan työntekijöiden kertoman mukaan tietoja lapsista ja asiakkuuksista ei aina löydy, joten palveluja ei voi saada. Soittopyyntöihin ei vastata kuukausiin. Perheet ovat joutuneet odottamaan päätöksiä esimerkiksi omaishoidon tuesta kuukausien, jopa yli vuoden ajan.

Puutelista on lohduttoman pitkä: sopimuksia ei noudateta, kotikäyntejä ei tehdä, asiakirjoja katoaa, olemassa olevat palvelut ovat riittämättömiä, eikä lain edellyttämiä palvelusuunnitelmia laadita.

Aatu-pojalle ei tehty palvelusuunnitelmaa kahteen vuoteen. Suunnitelman puuttuminen johti turhiin taisteluihin päivähoidon, avustaja-asioiden ja maksupuolen kanssa. Miksi?

– Koska kunnassa ei tuntunut olevan tietoa, että kunnassa asuu kehitysvammainen lapsi, Marianna huokaa ja kertoo poikansa olevan monivammainen hoitovirheen takia.

Marianna ole koko aikana saanut päivääkään omaishoidon vapaata, sillä Kempeleellä ei ollut tarjota tilapäishoitopaikkaa. Toukokuussa 2016 Marianna uhkasi viedä asian käräjille.

– Muutimme pois kunnasta ja hain pitämättömiä vapaita rahana, koska mielestäni kunta ei ollut toiminut oikein, hän kertoo.

Kesällä 2016 Mariannalle myönnettiin takautuvasti korvaus pitämättömistä omaishoitajan vapaista. Kunnan ehdotus kahdelta vuodelta oli 368 euroa. Virkamiehen mukaan kyseessä oli varsin avomielinen tarjous, mutta Marianna kokee sen kunnianloukkaukseksi.

– Se on noin viisi euroa päivältä. Niin paljon arvostettiin lapseni eteen tekemääni 24/7-työtä.

Lapsen tiedot katosivat

Mariannan tavoin myös Karitalla (nimi muutettu) on takanaan monta raskasta vuotta. Hänen lapsensa alkoi itkeä öisin kahden viikon ikäisenä.

– Itkua kesti kolmesta viiteen tuntia kerrallaan. Kokeilimme kaiken ruokavaliosta vyöhyketerapiaan, Karita-äiti muistelee.

Ultraäänikuvauksista ei löytynyt itkun selittävää syytä. Yöhuudot jatkuivat melkein nelivuotiaaksi asti. Päivittäiset raivokohtaukset ja jumitilanteet olivat tulleet kuvioihin lapsen ollessa puolitoistavuotias. Perhe kävi neuvolassa, mutta ei saanut riittävästi konkreettista apua.

– Olimme todella väsyneitä.

Viisivuotiaana lapsi sai lähetteen tarkempiin tutkimuksiin Oulun yliopistolliseen sairaalaan Karitan vaatiessa sitä neuvolasta. Saatuaan alustavan diagnoosin, Oys lähetti lapsen paperit Kempeleen kuntaan.

Maaliskuussa 2014, kuukausien odottelun jälkeen, Karita soitti kunnan sosiaalipalveluihin tiedustellakseen, kauanko omaishoidon tuen päätöstä joutuu vielä odottamaan.

– Selvisi, ettei lapsen tietoja löytynyt kunnasta. Paperit olivat hukassa. Asia ei ollut edennyt mihinkään.

Itku nousi kurkkuun

Kunta järjesti lopulta kotikäynnin ja omaishoidon tuen vuodeksi eteenpäin. Keväällä 2015 sopimus oli uusittava. Uusi virkailija lupasi Karitalle viiden vuoden sopimuksen, koska toistaiseksi voimassa olevaa sopimusta ei voinut kuulemma tehdä hänen koneellaan.

– Virkailija ei saanutkaan tulostettua sopimusta, joten hän lupasi postittaa sen, Karita kertoo.

Postia ei koskaan saapunut. Kesällä omaishoidon tuki keskeytettiin ennalta ilmoittamatta. Syy oli se, ettei voimassa olevaa sopimusta ollut tehty.

– Virkailija lupasi tehdä kahden vuoden sopimuksen. Tätäkään emme koskaan saaneet.

Sama toistui kesällä 2016: omaishoidon tuki jäi maksamatta.

– Uusi työntekijä pahoitteli puhelimessa, etteivät he voi maksaa omaishoidon tukea, koska lapseni tietoja ei ole olemassa.

Perhettä ohjattiin tekemään uusi tukihakemus. Karitalla nousi itku kurkkuun.

– Tuntui toivottamalta aloittaa prosessi uudelleen alusta. Sanoin suoraan, etten jaksa enää, Karita myöntää.

Monien mutkien jälkeen saatiin lopulta aikaiseksi toistaiseksi voimassa oleva sopimus.

Kunnassa laiton tila

Kantelussaan Karita kirjoittaa: ”Vaadimme asiallisen palvelusuunnitelman ja asiallista kohtelua niin, että soittopyyntöihin vastataan ja pidetään lupaukset, mitkä on annettu suullisesti sopimuksista.”

Marianna puolestaan kirjoittaa: ”Vaadin lailliset ja asialliset sosiaali- ja vammaispalvelut Kempeleen kuntaan.”

Kantelijat korostavat, että kunnassa on edelleen laiton tila vammaispalvelujen suhteen. Omaishoitajille ei ole ilmoitettu, kuka hoitaa heidän asioitaan tällä hetkellä täysipäiväisesti. Kantelijoiden mukaan kunta antaa edelleen aihetta muistutuksille ja oikaisuvaatimuksille, koska se tekee yhä kyseenalaisia päätöksiä liittyen omaishoitajuuteen ja vammaispalveluun.

Kempele erottuu lähikunnista

Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry:n toiminnanjohtaja Minna Salminen sanoo kantelijoiden esille tuomien seikkojen huolestuttavan omaishoitajien edunvalvontayhdistyksen jäseniä.

– Kempeleestä on aiemmin tullut yksittäisiä yhteydenottoja omaishoitajilta, mutta ongelmien laajuus tuli tietoomme vasta, kun kantelun alullepanija oli meihin yhteydessä.

Salmisen mukaan vastaavaa yhteydenottoa ei ole tullut yhdistyksen toiminta-alueen muista kunnista, joita ovat Oulu, Liminka, Lumijoki, Muhos, Tyrnävä, Hailuoto ja Ii.

Salminen sanoo yhdistyksen edellyttävän aluehallintovirastolta toimenpiteitä.

– Avin tulisi paitsi tutkia, selvittää ja ottaa kantaa vanhempien joukkokanteluun myös valvoa, että Kempeleen kunta alkaa välittömiin toimiin omaishoitoperheitä koskevien sosiaali- ja vammaispalvelujen sekä omaishoidon palvelujen saamiseksi lainmukaisiksi ja inhimillisiksi.

MARIA SYVÄLÄ